Je comprends très bien les enjeux «externes» de ce type d'informations et les polémiques que cela soulève, mais vu sous un autre angle, un tel refus équivaut aussi à nier le droit d'une personne à connaître son propre bagage génétique.
On est pas bien loin d'une situation où on refuserait à un groupe d'individus d'avoir accès aux test de dépistage du VIH, eu égard à l'impact que cette information pourrait avoir si elle était ébruitée, tout en faisant fi des répercussions qu'un tel interdit aurait sur la propagation du virus.
Remarque qu'une des objections soulevées à juste titre durant le reportage était que cette information n'est pas qu'individuelle, mais concerne aussi la famille de l'individu testé. Là encore la confidentialité n'est pas évidente à contrôler puisque si par exemple un individu sait par ce test qu'il est porteur d'un gène défectueux, il sait du même coup que ses frères et soeurs ont au moins 1 chance sur 4 d'être porteurs eux aussi, et ainsi de suite. À qui incombera-t-il de faire (ou ne pas faire) l'annonce de la nouvelle aux frères et soeurs ? Et quels mécanismes de confidentialité mettre en place pour gérer cette information.
C'est pas évident je sais, mais dans toute ce contexte ce qui à mon avis est déplorable c'est l'inertie des autorités face à cette problématique fort douloureuse pour ceux qui la vivent de près, et pour laquelle on semble avoir choisi de se défiler. Selon moi c'est irresponsable de ne pas amorcer le débat.
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