La population du Saguenay est aux prises avec un taux extrêmement élevé de maladies héréditaires graves (la fibrose kystique, la tyrosinémie, l'ataxie de Charlevoix-Saguenay). Une personne sur 20 est porteuse du gène défectueux pour chacune de ces maladies, et bien entendu chaque enfant d'un couple doublement porteur a 1 chance sur 4 d'avoir la maladie. Pour au moins une de ces maladies, le gène responsable a été identifié après des années de travail, il manque un «A» dans une chaîne extrêmement longue. Le dépistage est donc maintenant possible assez facilement pour les jeunes couples de cette région.
Mais voilà, les autorités ne mettent à la disposition ces tests qu'à ceux ou celles qui ont des cas connus de la maladie dans leur famille, et non à la population en général (chez qui la présence du gène est probable à 5 %). La raison tient au domaine de l'éthique: certains crient à l'eugénisme, d'autres au précédent qu'un tel dépistage représenterait et aux attentes possibles soulevées à l'égard d'autres maladies moins graves (asthme, hypertension, etc..).
Personnellement je trouve cette position renversante, après tous les efforts mis pour isoler le gène, entre autres de l'acidose lactaire qui tue à coup sûr les enfants en bas âge, de laisser toute une population dans l'incertitude, continuer à jouer à la «roulette russe» avec leurs nouveaux-nés.
Oui les développements scientifiques en matière de génome posent de sérieuses questions d'éthique, dont certaines ne manqueront pas de soulever des polémiques inextricables, mais bordel, dans le cas de ces maladies infanticides la valse-hésitation m'apparait superflue voire criminelle.
Désolé, fallait que ça sorte..
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